Vivência das famílias e o custo no cuidado de crianças e adolescentes com mielomeningocele

Resumen

Objetivo: Compreender as vivências das famílias e o custo ao cuidado de crianças e adolescentes com mielomeningocele. Método: Pesquisa exploratória realizada com 16 famílias de crianças e adolescentes com mielomeningocele usuários de um Hospital de Reabilitação de Belo Horizonte/MG. Para a coleta de dados, utilizaram-se a entrevista e a observação, durante as três visitas domiciliares, realizadas em cada família participante. Resultados: A renda familiar média foi de dois salários mínimos. O baixo nível socioeconômico foi agravado pelas dificuldades à aquisição gratuita de materiais para a realização dos cuidados. Os custos diretos com os cuidados relacionaram-se à compra de medicamentos, fraldas, cateteres urinários e gastos com transporte, sendo menores para as famílias de adolescentes independentes. Conclusão: Os pais de crianças em condições crônicas vivenciam barreiras econômicas e sociais relacionadas ao custo do cuidado em domicílio e necessitam de suporte com serviços de atenção primária e de reabilitação.